このサイトについて

ある日突然難病を告知され、不安を抱えながら情報を探し求めている方へ。いちばんの情報源は、やはり同じ特定疾患と闘う患者さんとそのご家族です。このサイトは、患者さんとそのご家族による個人サイト、コミュニティサイト、関連団体サイトを掲載している特定疾患ポータルサイトです。患者さん同士、ご家族同士の交流のきっかけとなれば幸いです。※難治性疾患克服研究事業の対象となっている130の特定疾患に限定しています。

NEW!
●「先天性魚鱗癬様紅皮症」「HTLV-1関連脊髄症(HAM)」「下垂体機能低下症」「クッシング病」「先端巨大症」「原発性側索硬化症」「有棘赤血球を伴う舞踏病」の7疾患が新たに仲間に加わりました(2009年4月)。
●「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と「色素性乾皮症(XP)」が新たに仲間に加わりました(2007年3月)。

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特定疾患一覧

難治性疾患克服研究事業の対象疾患一覧(全130疾患)

血液の特定疾患
再生不良性貧血  原発性免疫不全症候群  溶血性貧血  特発性血小板減少性紫斑病(ITP)  特発性血栓症  血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)  骨髄異形成症候群(MDS:不応性貧血)  骨髄線維症(MF) 
免疫の特定疾患
アレルギー性肉芽腫性血管炎(チャーグ・ストラウス症候群)  ウェゲナー肉芽腫症  シェーグレン症候群  バージャー病(ビュルガー病)  ベーチェット病  側頭動脈炎(巨細胞性動脈炎)  全身性エリテマトーデス(SLE)  多発性筋炎・皮膚筋炎  大動脈炎症候群(高安病)  悪性関節リウマチ  成人スティル病  抗リン脂質抗体症候群  結節性動脈周囲炎(結節性多発動脈炎・顕微鏡的多発血管炎) 
内分泌・代謝の特定疾患
ADH分泌異常症  PRL分泌異常症  TSH受容体異常症  アジソン病(副腎低形成)  アミロイドーシス  クッシング病  グルココルチコイド抵抗症  ゴナドトロピン分泌異常症  ビタミンD受容機構異常症  ライソゾーム病  下垂体機能低下症  中枢性摂食異常症  偽性低アルドステロン症  偽性副甲状腺機能低下症  先端巨大症  副腎酵素欠損症  原発性アルドステロン症  原発性高脂血症  甲状腺ホルモン不応症 
脊髄・神経の特定疾患
HTLV-1関連脊髄症(HAM)  オリーブ橋小脳萎縮症  ギラン・バレー症候群  クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)  ゲルストマン・ストロイスラー・シェンカー病(GSS)  シャイ・ドレーガー症候群(SDS)  スモン  ハンチントン病  パーキンソン病  フィッシャー症候群  ペルオキシソーム病  ミトコンドリア病  モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症)  亜急性硬化性全脳炎(SSPE)  副腎白質ジストロフィー(ALD)  単クローン抗体を伴う末梢神経炎(クロウ・フカセ症候群)  原発性側索硬化症(PLS)  多発性硬化症(MS)  多発限局性運動性末梢神経炎(ルイス・サムナー症候群)  大脳皮質基底核変性症  慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)  有棘赤血球を伴う舞踏病  正常圧水頭症(NPH)  球脊髄性筋萎縮症  筋萎縮性側索硬化症(ALS)  線条体黒質変性症  脊髄小脳変性症(SCD)  脊髄性筋萎縮症(SMA)  脊髄空洞症  致死性家族性不眠症(FFI)  進行性多巣性白質脳症(PML)  進行性核上性麻痺(PSP)  重症筋無力症 
目の特定疾患
加齢黄斑変性  網膜色素変性症(RP)  難治性視神経症 
耳の特定疾患
メニエール病  特発性両側性感音難聴  突発性難聴  遅発性内リンパ水腫  
循環器の特定疾患
ファブリー病(ライソゾーム病)  家族性突然死症候群(QT延長症候群)  拘束型心筋症  特発性拡張型心筋症(DCM:うっ血型心筋症)  肥大型心筋症(HCM) 
呼吸器の特定疾患
びまん性汎細気管支炎  サルコイドーシス  ヒスチオサイトーシスX  リンパ脈管筋腫症(LAM)  慢性血栓塞栓性肺高血圧症  特発性間質性肺炎  肥満低換気症候群  肺動脈性肺高血圧症(PAH)  肺胞低換気症候群  若年性肺気腫 
消化器の特定疾患
クローン病  バット・キアリ症候群  劇症肝炎  原発性胆汁性肝硬変(PBC)  慢性膵炎  潰瘍性大腸炎  特発性門脈圧亢進症  肝内結石症  肝内胆管障害  肝外門脈閉塞症  膵嚢胞線維症  自己免疫性肝炎  重症急性膵炎 
皮膚の特定疾患
先天性魚鱗癬様紅皮症  天疱瘡  好酸球性筋膜炎  強皮症  混合性結合組織病(MCTD)  硬化性萎縮性苔癬  神経線維腫症2型(NF2)  結節性硬化症(プリングル病)  膿疱性乾癬  色素性乾皮症(XP)  表皮水疱症  重症多形滲出性紅斑(スティーブンス・ジョンソン症候群)  
骨・関節の特定疾患
前縦靭帯骨化症 
広範脊柱管狭窄症 
後縦靭帯骨化症(OPLL) 
特発性ステロイド性骨壊死症 
特発性大腿骨頭壊死症 
進行性骨化性線維異形成症(FOP) 
黄色靭帯骨化症 
腎・泌尿器の特定疾患
IgA腎症 
多発性嚢胞腎 
急速進行性糸球体腎炎 
難治性ネフローゼ症候群