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血液の難病一覧

特定疾患のうち、血液の疾患に関するサイトを集めました。全国の患者・家族会のホームページ、患者さんとそのご家族による個人サイトが中心となっています。同じ特定疾患と闘うお友達を探して、情報交換しましょう!


血液の難病

すずらん会

http://www.toyamav.net/~suzuran/

富山県にて白血病、再生不良性貧血、骨髄異形成症候群(MDS)、悪性リンパ腫、多発性骨髄腫などの血液難病を持つ患者及び患者家族を支援するボランティアグループ(患者の会)です。

リボンの会

http://ribonnokai.info/

人の優しさ・勇気そして希望がリボンに包まれた贈り物となって人と人をつないでくれますように~との願いを込めて、1993年に設立された血液疾患(白血病、再生不良性貧血など)を考える患者・家族の会です。情報交換や医療の認識の向上を計っています。

再生つばさの会

http://www.xyj.co.jp/tsubasa/

血液の病気である再生不良性貧血及び関連する疾患〔骨髄異形成症候群(MDS)・発作性夜間ヘモグロビン素尿症(PNH)・ファンコニー貧血・ダイアモンドブラックファン貧血〕と診断された患者さんとその家族によって構成し、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け合い、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行っています。

血液患者コミュニティももの木

http://plaza.umin.ac.jp/~momo/

東京大学医学部附属病院・東京都立駒込病院血液内科の患者OB/OGを主体とした患者会です。治療前、治療中の患者さんやご家族の方の相談をうけ、ももの木のメンバー(特にすでに治療を受けた、もしくは現在治療中で、社会復帰している方々)との情報交換の場を提供したいという考えから始まりました。2003年4月からは特定非営利活動法人(NPO)に。

血液情報広場・つばさ

http://tsubasa-npo.org/

血液疾患の治療と医療、闘病に関する最新情報を患者・家族の視点で収集してお届けし、医療や行政、企業の効果的な情報発信をお手伝いする特定非営利活動法人(NPO)です。対象疾患は、白血病、悪性リンパ腫、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫、再生不良性貧血、小児がん。

特定疾患一覧

血液の特定疾患
免疫の特定疾患
内分泌・代謝の特定疾患
脊髄・神経の特定疾患
目の特定疾患
耳の特定疾患
循環器の特定疾患
呼吸器の特定疾患
消化器の特定疾患
皮膚の特定疾患
骨・関節の特定疾患
腎・泌尿器の特定疾患