血液の難病: 特定疾患・難病のお友達探しサイト

血液の難病一覧

特定疾患のうち、血液の疾患に関するサイトを集めました。全国の患者・家族会のホームページ、患者さんとそのご家族による個人サイトが中心となっています。同じ特定疾患と闘うお友達を探して、情報交換しましょう！

血液の難病

MPD Online

http://www2.nkansai.ne.jp/users/pv516/

MPD（骨髄増殖性疾患）の患者が運営するMPD患者サポートページです。患者、ご家族、支援者のためのメーリングリスト、MPD FAQ 日本語版、アメリカのサポートグループであるMPD Home Pageからの最新情報など。

MPD-NET JAPAN

http://www2.cnet.ne.jp/k-max/

MPD（骨髄増殖性疾患）と診断され孤独と不安を抱えて闘病生活を送っている方々に情報交換の場を提供するため、患者の有志によって設立されたMPD患者交流支援サイトです。 MPD FAQ、用語集、略語集、MPD患者情報交換BBSなど。

True Colors

http://www.nk.rim.or.jp/~mcyn27/ITP/

特発性血小板減少性紫斑病（ITP）患者が同じ疾患の人とコミュニケーションするためのページです。病気の説明、素朴な疑問、掲示板、フォーラムなど。

すずらん会

http://www.toyamav.net/~suzuran/

富山県にて白血病、再生不良性貧血、骨髄異形成症候群（MDS)、悪性リンパ腫、多発性骨髄腫などの血液難病を持つ患者及び患者家族を支援するボランティアグループ(患者の会）です。

フェニックスクラブ

http://www2.biglobe.ne.jp/%7Emskshome/marrow/phoenix.htm

白血病など血液疾患の患者や元患者自身の集まりです。患者同志が集まり、病気と闘いながら「病気に負けず、いかに楽しく明るく生きていくか」を目標として、1994年4月に結成された血液疾患患者の会です。

リボンの会

http://fukuoka.cool.ne.jp/ribbonnokai/

人の優しさ・勇気そして希望がリボンに包まれた贈り物となって人と人をつないでくれますように～との願いを込めて、1993年に設立された血液疾患（白血病、再生不良性貧血など）を考える患者・家族の会です。情報交換や医療の認識の向上を計っています。

再生つばさの会

http://www.xyj.co.jp/tsubasa/

血液の病気である再生不良性貧血及び関連する疾患〔骨髄異形成症候群（MDS）・発作性夜間ヘモグロビン素尿症（PNH）・ファンコニー貧血・ダイアモンドブラックファン貧血〕と診断された患者さんとその家族によって構成し、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け合い、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行っています。

天真爛漫子育て日記

http://tenshinranman.at.infoseek.co.jp/

特発性血小板減少性紫斑病（ITP）患者による個人サイト。ITPで妊娠・出産した先輩たちの体験記、掲示板、アンケートなど。出産・育児に関する一般情報も。

血液患者コミュニティももの木

http://plaza.umin.ac.jp/~momo/

東京大学医学部附属病院・東京都立駒込病院血液内科の患者OB/OGを主体とした患者会です。治療前、治療中の患者さんやご家族の方の相談をうけ、ももの木のメンバー（特にすでに治療を受けた、もしくは現在治療中で、社会復帰している方々）との情報交換の場を提供したいという考えから始まりました。2003年4月からは特定非営利活動法人（NPO）に。

血液情報広場・つばさ