免疫の難病一覧
特定疾患のうち、免疫の疾患に関するサイトを集めました。全国の患者・家族会のホームページ、患者さんとそのご家族による個人サイトが中心となっています。同じ特定疾患と闘うお友達を探して、情報交換しましょう!
免疫の難病
Always smile!http://park3.wakwak.com/~always_smile/
多発性筋炎・皮膚筋炎患者による発病から検査、入院、学校生活、再発などの体験記。ステロイドの副作用や膠原病に関する検査値データなども。
Pinkfish dininghttp://www2c.biglobe.ne.jp/~pinkfish/
アレルギー性肉芽腫性血管炎の発症から入院、治療、完治までの道のり。日常の食生活で気をつけることや、栄養補助食品の情報なども。
SLE患者リバウンド再生日記-
全身性エリテマトーデス(SLE)患者によるダイエット実録日記です。
ともの友http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Gaien/4572/
ベーチェット病友の会大阪府支部が発行する機関紙「とも」を紹介するホームページ。医療講演記事の公開、関連書籍の紹介、掲示板など。
アトピー★ベーチェット病の部屋http://www13.plala.or.jp/taktak_/ap/
アトピー、ベーチェット病、シェーグレン症候群の症状や診断、治療方法の説明、闘病記録。同じ難病の方や前向きに病気と向き合っている方、そのご家族の方などの情報交換やコミュニケーションの場に!
シェーグレン症候群国際登録ネットワークhttp://www.kanazawa-med.ac.jp/~hematol/sicca.html
世界五カ国で活動する「シェーグレン症候群国際登録ネットワーク」では、 ドライアイ(眼乾燥症)やドライマウス(口腔乾燥症)の症状のある患者、シェーグレン症候群の患者、またはその疑いのある患者を募集しています。参加されると、プロジェクト指定の最新の検査を無料で受けることができます。
シェーグレン症候群患者の会http://www.kanazawa-med.ac.jp/%7Ehematol/SScomm/SSintro.html
シェーグレン症候群の患者と関心をもつ医療従事者による、医学的理解を深め、患者同士のコミュニケーションを拡大することを目的とした会。 治療について、関連図書の紹介など。
シェーグレン症候群情報サイト-
シェーグレン症候群という病気を正しく理解して頂くことを目的として、健康生活の向上のために、関連医学情報を公開。よくある質問、関連医学用語集、専門医リスト、受診の際のアドバイス、関連書籍の紹介、医学史など。
ベーチェット病友の会http://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/
ベーチェット病患者によるベーチェット病患者のための団体。入会案内や行事案内、掲示板など。
山形県支部
http://www3.ic-net.or.jp/~kennanren/bethi/bethitop.html群馬県支部
http://www5.ocn.ne.jp/~g-nanbyo/be-tye/静岡県支部
http://www.shizuoka-nanbyou.net/dantai/07_behcet.html大阪府支部
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Gaien/4572/兵庫県支部
http://www.sanynet.ne.jp/~hyonanre/kamei_DAT/beche.htm
ミーコの部屋http://misanet.hp.infoseek.co.jp/
SLE(全身性エリテマトーデス)患者による闘病記。発病から診断まで、入院生活、通院日記、血液検査結果、ステロイドについてなど。
全国膠原病友の会http://www8.plala.or.jp/kougen/
膠原病に関する正しい知識を高め、会員相互の親睦を図り、膠原病の原因究明と治療法の確立や社会的対策の樹立を要請する膠原病患者と家族の会。入会案内、イベント情報、支部一覧など。対象疾患は、慢性関節リウマチ、悪性関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、強皮症(全身性硬化症)、多発性筋炎・皮膚筋炎、シェーグレン症候群、MCTD(混合性結合組織病)、結節性多発動脈炎、ウェゲナー肉芽腫症、アレルギー性肉芽腫性血管炎、高安動脈炎(大動脈炎症候群)、側頭動脈炎、リウマチ熱、リウマチ性多発筋痛症など。
全国膠原病友の会 関西ブロック
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Block/Bindex.htm大阪支部
http://homepage3.nifty.com/KOGEN-OSAKA/kougenbyou.html京都支部
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/Kindex.htm滋賀支部
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Shiga/Shigaindex.htm奈良支部
http://www4.kcn.ne.jp/~kogen/兵庫支部
http://www.geocities.jp/kogen_hyogo/三重支部
http://www5a.biglobe.ne.jp/~sasapuu/栃木支部
http://www6.ocn.ne.jp/~t-kougen/広島県支部
http://hiroshima.cool.ne.jp/kougenbyoutomonokai-kouyuu/
打倒!膠原病 皮膚筋炎http://www16.ocn.ne.jp/~takace/
膠原病の皮膚筋炎の患者による闘病生活、治療経過、共に闘病している方の経験、知識、体験談など。
膠原病「結節性動脈周囲炎」との戦いhttp://www5a.biglobe.ne.jp/~taisuke/39544677/
幼い娘の辛く苦しい闘病日誌。同じような膠原病と戦っていらっしゃる方、そのご家族の方、医療関係者の方、この病気に関心のある方に。発病から入院、通院、寛解、そして再発までの記録。医療費や治療法についても詳しく書かれています。
膠原病と仲良くする100の方法http://homepage3.nifty.com/~mugimugi/
全身性エリテマトーデス(SLE)患者による発病から通院、再発、入院、会社復帰までの記録。掲示板や体験談の寄稿なども。
膠原病研究所-
膠原病・リウマチ性疾患の診療と研究を推進してきた塩沢俊一医師(神戸大学医学部教授)が中心となり、膠原病に関する正しい知識の普及と新しい治療薬剤と治療手段を開発すること目標に設立した研究所。患者とご家族、医師・研究者に役立つ膠原病に関する基礎知識と最新の治療に関する情報をタイムリーに提供。