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内分泌・代謝の難病一覧

特定疾患のうち、内分泌と代謝(甲状腺など)の疾患に関するサイトを集めました。全国の患者・家族会のホームページ、患者さんとそのご家族による個人サイトが中心となっています。同じ特定疾患と闘うお友達を探して、情報交換しましょう!


内分泌・代謝の難病

Pompe House

http://www5b.biglobe.ne.jp/~pompe/

ポンペ病患者の会。厚生労働省への要望、ポンペ病について、関連リンクなど。

ロイコジストロフィー・ネットワーク

http://www.jura.jp/leuko1/

ロイコジストロフィー(脳白質変性症)を中心に、先天性代謝異常症の子どもに関する情報交換を行うために患者の家族が運営するサイト。病気に関する情報、資料、掲示板など。

下垂体患者の会

http://kasuitai.lolipop.jp/

下垂体患者の会(略称:下垂会)は、「PRL分泌異常症」「TSH受容体異常症」「ゴナドトロピン分泌異常症」「先端巨大症」などの患者会です。※「先端巨大症」は特定疾患ではありませんが、難病指定を目指しています。

全国ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会)

http://www.fabrynet.jp/

ファブリー病に関する情報の普及、患者・家族の交流を目的としたホームページ。病気の説明、入会案内、活動報告など。

日本ゴーシェ病の会

http://www.gaucherjapan.com/

ゴーシェ病の患者およびその親の集まり。会員同士の情報交換による精神的互助。入会案内、会報、遺伝子治療の解説など。

水沢家のホームページ

http://www.est.hi-ho.ne.jp/mizusawa/

ライソゾーム病のひとつであるニーマンピック病C型と闘っている患者家族の個人サイト。※現在国内で連絡が取れている患者さんは、3家族4人のみです。同じ病気のお友達を探していますので、患者関係者の方はぜひご連絡ください。

特定疾患一覧

血液の特定疾患
免疫の特定疾患
内分泌・代謝の特定疾患
脊髄・神経の特定疾患
目の特定疾患
耳の特定疾患
循環器の特定疾患
呼吸器の特定疾患
消化器の特定疾患
皮膚の特定疾患
骨・関節の特定疾患
腎・泌尿器の特定疾患