内分泌・代謝の難病一覧
特定疾患のうち、内分泌と代謝（甲状腺など）の疾患に関するサイトを集めました。全国の患者・家族会のホームページ、患者さんとそのご家族による個人サイトが中心となっています。同じ特定疾患と闘うお友達を探して、情報交換しましょう！
内分泌・代謝の難病
GaucherHousehttp://homepage2.nifty.com/GaucherHouse/index.html/
ゴーシェ病患者およびライソゾーム病患者会をサポート。診断までの体験談、病気の説明、治療法、掲示板など。
- Pompe House
http://www5b.biglobe.ne.jp/~pompe/
ポンペ病患者の会。厚生労働省への要望、ポンペ病について、関連リンクなど。
- うんたんのママの玉手箱
http://homepage3.nifty.com/ankoro/
先天性副腎皮質過形成の子を持つママが、出産から入院、保育園生活、小学校生活、そして中学生になるまでを綴った、闘病と成長の記録。ワンコやクッキング、ガーデニングなどの紹介も。
- お月様のえくぼ
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先天性副腎皮質過形成の子を持つママたちが、同じ病気の子を持ち、ひとりで悩んでいる方たちのために、子育ての参考にと作ったサイト。一緒に悩んだり、励ましあったり、子どもの成長を自慢したり・・・などの情報交換に。
- ゴーシェ病の会
http://www32.ocn.ne.jp/%7Emegapon/
ゴーシェ病の患者およびその親の集まり。会員同士の情報交換による精神的互助。入会案内、会報、遺伝子治療の解説など。
- ジェンザイム・ライソゾーム・サービス
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ライソゾーム病の患者と家族のQOL（クオリティー・オブ・ライフ）向上を支援するサイト。病気に関する質問の受付、病気や薬に関する資料の提供、ニュースレターの発行など。
- ファブリー病/患者と家族の会
http://www.geocities.jp/fabry630/
ファブリー病に関する情報の普及、患者・家族の交流を目的としたホームページ。病気の説明、入会案内、活動報告など。
- ロイコジストロフィー・ネットワーク
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ロイコジストロフィー（脳白質変性症）を中心に、先天性代謝異常症の子どもに関する情報交換を行うために患者の家族が運営するサイト。病気に関する情報、資料、掲示板など。
- 下垂体ネット（下垂体患者の会）
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下垂体患者の会（略称：下垂会）は、「PRL分泌異常症」「TSH受容体異常症」「ゴナドトロピン分泌異常症」「先端巨大症」などの患者会です。※「先端巨大症」は特定疾患ではありませんが、難病指定を目指しています。
- 水沢家のホームページ
http://www.est.hi-ho.ne.jp/mizusawa/
ライソゾーム病のひとつであるニーマンピック病Ｃ型と闘っている患者家族の個人サイト。※現在国内で連絡が取れている患者さんは、3家族4人のみです。同じ病気のお友達を探していますので、患者関係者の方はぜひご連絡ください。
- 道しるべの会
http://homepage2.nifty.com/fap/
FAP（家族性アミロイドポリニュ―ロパチ－）の患者や家族、支援者でつくる団体。FAPについて、遺伝子診断、治療法、文集など。
