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脊髄・神経の難病一覧

特定疾患のうち、脊髄・神経(脳など)の疾患に関するサイトを集めました。全国の患者・家族会のホームページ、患者さんとそのご家族による個人サイトが中心となっています。同じ特定疾患と闘うお友達を探して、情報交換しましょう!


脊髄・神経の難病

ALDねっとわーく

http://www.ldfn.org/aldnet/

ALD(副腎白質ジストロフィー)に関する情報交流、患者・家族をサポートすることを目的としたサイト。ALDの最新情報、治療情報、掲示板など。

ALS / LIVE TODAY FOR TOMORROW

http://www.als.gr.jp/

ALS専門医が疾患・治療に関する情報を患者と家族に提供。主治医による患者のエピソード紹介、海外ALSケア施設訪問リポート、海外文献の紹介、国際シンポジウムの詳細など。

ALS患者に希望を!

http://www.diana.dti.ne.jp/~atsuhiro/

筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者による、発症当時の様子、人工呼吸器装着、痰の吸引、PC操作など。

ALS患者の雑記帳

http://www9.plala.or.jp/tm-gt/

筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者による闘病記、パソコン環境、日々の出来事など。

MSキャビン

http://www.mscabin.org/

多発性硬化症(MS)患者と家族が安心して暮らせる社会を目指して活動する、特定非営利活動法人(NPO)。医療・企業・行政と連携。病気の説明、アンケート結果、ニュースレターなど。

MSゲートウェイ

http://www.ms-gateway.jp/

日本シエーリング株式会社による、多発性硬化症(MS)患者の生活の質を高めるために、MSに関する総合情報を提供するサイト。MSの治療法、日常生活を送る上でのヒント、MS患者・家族によるエッセイなど。

POEMS症候群サポートグループ

http://poems-supporters.jpn.org/

POEMS症候群(クロウ・フカセ症候群)患者会のホームページ。「仲間同士の交流」「病気の情報提供」「QOLの向上」「医療費の保険適用」を中心に医療と福祉の向上を目指し、各種機関と連携しながら医療情報の提供・相談支援事業、要望活動等を行う。サイトコンテンツには病気の症状、治療方法、活動報告などがある。

SBMA(球脊髄性筋萎縮症)の会

http://sbma.jp/

SBMA(球脊髄性筋萎縮症)患者による、SBMA患者や関係者が気軽に情報交換することを目的としたサイト。病気の説明、関連書籍の紹介、掲示板など。

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会

http://www.sma-kazoku.net/

SMA(脊髄性筋萎縮症)、ウェルドニッヒ・ホフマン病、クーゲルベルグ・ヴェランダー病の患者本人とその家族、医療関係者、専門職、ボランティアなどからなる会。入会の案内、福祉・医療・教育に関する情報、関連ニュース、関連リンクなど。

SSPE青空の会

http://sspeaozora.web.fc2.com/

SSPE(亜急性硬化性全脳炎)についての情報や、SSPEを発症された方へのサポート、親の会会員相互の情報交換、およびSSPE患者と関わる医療・福祉・教育関係の方々に情報を提供するホームページ。入会案内、掲示板など。

くまぷうランド

http://www.kumapooh.jp/

20年来の多発性硬化症(MS)患者にして“ものすごくツイてる”車椅子のミュージシャン「くまぷう」によるサイト。闘病記録やライブ情報など。

さくら会

http://sakura-kai.net/pon/

ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者による、発病から告知、気管切開、在宅介護まで。さくら会の案内なども。

ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

http://ameblo.jp/yocopy-blog8/

看護師や保健師、ケアマネジャーをしていた脊髄小脳変性症患者によるブログ。保健、医療、介護の現場経験と神経難病患者として学んだ事、感じた事、参考にしている事など。

もやもや病だってがんばる!

http://park6.wakwak.com/~achk/

もやもや病の子供どもを持つ親による、体験記・闘病記。発病から入院、手術、退院、リハビリまで。掲示板も。

もやもや病のホームページ

http://www003.upp.so-net.ne.jp/moyamoya/

専門家医による、もやもや病の患者と家族のための医療情報サイト。病気・薬の説明、関連用語集、論文・文献の紹介など。

もやもや病の患者と家族の会

http://moyanokai.com/

もやもや病についての正しい、最新の知識を会員内外に知らせ、会員同士が励ましあって様々な情報交換をしながら病気と闘って行くことを目的とする会。略称「もやの会」。会の活動紹介やイベント情報など。

ギラン・バレー症候群になって

http://www2u.biglobe.ne.jp/~kye/indexz.html

ギラン・バレー症候群患者による、患者と家族のための情報サイト。入院生活、掲示板、チャット、GBSアンケートなど。

ギラン・バレー症候群を患って

http://www.oct.zaq.ne.jp/afabv702/

ギラン・バレー症候群患者による体験記。入院から退院までの闘病記、退院後の出来事、リハビリなど。

ジージの日記

http://crow-fukase.at.webry.info/

2003年にクロウ・フカセ症候群(POEMS症候群)を発症した患者によるブログ。リハビリの様子や日々の出来事など。

ヒカリサスミチ ~Rays of Hope~

http://raysofhope.jp/

ギラン・バレー症候群患者による闘病記録。リハビリや人工呼吸器、嚥下・発声訓練について模式図を交えて詳しく紹介。

ヤコブ病サポートネットワーク

http://www.cjdnet.jp/

薬害ヤコブ病患者、家族、遺族のサポート、薬害の再発防止、根絶などに取り組む、ヤコブ病サポートネットワーク(略称「ヤコブネット」)のホームページ。ヤコブ病に関するQ&Aや掲示板、各種関連情報の紹介など。

全国CIDPサポートグループ

http://www.cidp-sgj.org/

2006年4月2日に発足した慢性炎症性脱髄性多発根神経炎(CIDP)の患者会です。活動記録および掲示板。

全国パーキンソン病友の会

https://sites.google.com/site/jpdaorg/

「すべてのパーキンソン病患者は人間としての尊厳を侵されず、医学の進歩研究に寄与するとともに、療養生活の質の向上と社会啓発活動、相互の支援、親睦、および国内外の関係諸団体との交流を図り、パーキンソン病の根絶を目指して活動すること」を目的として、患者、家族でつくられた、自主的に活動を行っている団体。パーキンソン病研究史や友の会・支部の案内、関連リンク集など。

全国多発性硬化症友の会

http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症(MS)を克服して自立するため、患者同志が励ましあい、様々な問題を解決するための会。入会案内、活動報告、掲示板など。

愛知県支部
http://aichikensibu.fc2web.com/

全国筋無力症友の会

http://www.mgjp.org/

全国筋無力症友の会の紹介、全国支部情報、病気・日常生活・社会生活について、最新医療情報など。

全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

http://scdmsa.tokyo/

脊髄小脳変性症(SCD)の解説、友の会の活動内容、出版案内、ニュース&トピック、電話医療相談の案内、交流会の予定など。

大根のレックリングハウゼン氏病ディレクトリ

http://daikon-tom.la.coocan.jp/

レックリングハウゼン氏病患者による情報サイト。NFの最新研究情報、掲示板、NFについてのFAQ(よくある質問)など。

意志の力で運命を切開け

http://will.kuronowish.com/

脊髄小脳変性症(SCD)と多発根神経障害を併せ持つ患者による情報サイト。SCDのリハビリに関する情報、掲示板など。

我が家の介護日記

http://www.roy.hi-ho.ne.jp/nobumo/nobu/

パーキンソン病の父を介護する家族による情報提供サイト。病気の説明、介護のために実際に購入した介護用品、介護保険制度についての説明など。

日本ALS協会

http://alsjapan.org/

原因不明の神経難病「筋萎縮性側索硬化症」(ALS)の患者・家族を支援する非営利団体による公式ホームページ。入会案内や関連図書の紹介など。

神奈川県支部
http://www.als-kanagawa.org/

新潟県支部
http://www.jalsa-niigata.com/

静岡県支部
http://www.jade.dti.ne.jp/~als/

近畿ブロック
http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/

日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)

http://www.jhdn.org/

ハンチントン病に関する理解を深めるとともに、様々な立場の人々と多方面の情報を共有することを目的としたサイト。活動内容の紹介、掲示板、発症前遺伝子診断、各種資料など。

日本水頭症協会

http://www.suitoushou.net/

水頭症患者とその家族、支援者による任意団体である日本水頭症協会が運営するホームページ。入会案内、活動内容、水頭症に関する情報など。

東京進行性筋萎縮症協会

http://to-kin-kyo.org/

筋萎縮症患者とその家族の医療・福祉の向上を目的として設立された団体。筋ジストロフィー、脊髄性進行性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、多発性筋炎などの神経筋疾患が対象。

神経繊維腫症2型~NF2とともに1歩まえへ~

http://forestgreennf2.blog129.fc2.com/

神経繊維腫症2型の患者によるブログ。福祉・医療サービス等の情報。

脊髄小脳変性症のページ。

http://www.geocities.jp/xy3118/

脊髄小脳変性症(遺伝子SCA6タイプ)の患者によるホームページ。発病経過&体験談、最新医学情報、SCD掲示板、憩いの画像掲示板など。

難病がくれた豊さの贈りもの

http://nanbyo.holy.jp/burog/

慢性炎症性脱髄性神経炎(CIDP)を患った心理カウンセラーが幸せと豊かさの見つけ方を説いているブログ。難病日記、メール相談、講演会の案内など。

高齢者の水頭症 iNPH.jp

http://www.inph.jp/

ジョンソン・エンド・ジョンソン株式会社が運営する、特発性正常圧水頭症(INPH)の症状、原因、診断、主な治療法を紹介するサイト。体験談、施設紹介、用語解説なども。

特定疾患一覧

血液の特定疾患
免疫の特定疾患
内分泌・代謝の特定疾患
脊髄・神経の特定疾患
目の特定疾患
耳の特定疾患
循環器の特定疾患
呼吸器の特定疾患
消化器の特定疾患
皮膚の特定疾患
骨・関節の特定疾患
腎・泌尿器の特定疾患