トップページ > 目の難病

目の難病一覧

特定疾患のうち、目(眼)の疾患に関するサイトを集めました。全国の患者・家族会のホームページ、患者さんとそのご家族による個人サイトが中心となっています。同じ特定疾患と闘うお友達を探して、情報交換しましょう!


目の難病

どーなっつ屋さん

http://www.amy.hi-ho.ne.jp/yuri-chan/doughnut/index.shtml

網膜色素変性症(RP)患者による、患者同士の交流サイト。雑談から病気に関する質問まで、各種掲示板など。

日本網膜色素変性症協会

http://www.jrps.org/

網膜色素変性症の治療法の確立と患者の自立を目指し、患者・学術研究者・支援者の三者によって構成される団体。入会案内、医療情報、QOL製品情報など。

稀少難病アッシャー症候群との闘い!

http://usher.rpjp.net/

10万人に1人とも言われるアッシャー症候群(網膜色素変性症と感音性難聴を併せ持つ)患者の管理人による闘病記。じわじわと進行し、徐々に迫る失明&失聴(見えない聞こえない=盲聾)の恐怖と絶望。「中途障害者」の視点で、日々感じたことを綴っています。それぞれの病気の症状、治療法(といっても治りませんけど)などの説明もあります。

網膜色素変性症の遺伝ガイド

http://iden.rpjp.net/

網膜色素変性症患者やそのご家族のために、網膜色素変性症の遺伝形式を図でわかりやすく解説。子どもや孫への具体的な遺伝確率がわかります。夜盲症・視野狭窄の見え方の説明などもあります。

特定疾患一覧

血液の特定疾患
免疫の特定疾患
内分泌・代謝の特定疾患
脊髄・神経の特定疾患
目の特定疾患
耳の特定疾患
循環器の特定疾患
呼吸器の特定疾患
消化器の特定疾患
皮膚の特定疾患
骨・関節の特定疾患
腎・泌尿器の特定疾患