循環器の難病一覧
特定疾患のうち、循環器(主に心臓)の疾患に関するサイトを集めました。全国の患者・家族会のホームページ、患者さんとそのご家族による個人サイトが中心となっています。同じ特定疾患と闘うお友達を探して、情報交換しましょう!
循環器の難病
たかや君のホームページ-
拘束型心筋症のため渡米して心臓移植手術をした少年の生涯。詩集の紹介、アルバム、闘病歴、掲示板、支援の呼びかけなど。
ミトコンドリア病患者・家族の会-
ミトコンドリア病、ミトコンドリア脳筋症の患者と家族の会による情報サイト。病気の説明、福祉情報、便利グッズ紹介、入会案内、掲示板など。
大動脈炎症候群患者の交流広場http://www9.plala.or.jp/Viennese_cafe/byoki/
大動脈炎症候群の別名「高安病」にちなんで、ここでは同病の仲間を「高安シスターズ&ブラザーズ」とネーミングしています。高安病の方はもちろんのこと、そのご家族の方、高安病じゃないけれどもなにか似たような病気の方でもOKです。みなさんの投稿がメインのHPとなっています。掲示板とアンケートのコーナーがあります。
明日への翼http://www1.ocn.ne.jp/~buerger/
茨城県バージャー病患者と家族の会。会の活動内容や刊行物の案内など。お互いの環境を理解し、不自由を補い支えあうことを目的として、会員相互の協力と医療情報の交流を図ると共に、いち早い原因究明と治療法の確立を願って活動。全国どこからでも入会を希望することができます。
静香さんを救う会http://www.geocities.jp/shizukanet119/
拘束型心筋症患者のアメリカでの心臓移植実現を目的とする募金活動をおこなう会。近況報告、本人からのメッセージ、応援メッセージなど。