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呼吸器の難病一覧

特定疾患のうち、呼吸器(主に肺)の疾患に関するサイトを集めました。全国の患者・家族会のホームページ、患者さんとそのご家族による個人サイトが中心となっています。同じ特定疾患と闘うお友達を探して、情報交換しましょう!


呼吸器の難病

J-LAMの会(リンパ脈管筋腫症患者の会)

http://j-lam.net/

J-LAM(ジェイ ラム)の会は、「リンパ脈管筋腫症」の患者及びその支援者の会です。患者同士が互いに医療・福祉などの情報を交換し、また精神的に支え合いながら、より良い医療、福祉を目指して活動しています。特定疾患治療研究事業対象疾患認定に向けて行政への働きかけも積極的に行っております。

SARCOIDOSIS MANIAX

http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/7542/

サルコイドーシス患者による、ぶどう膜炎との闘病記。病院の決定や気管支鏡検査についてのレポート、使用した薬についての説明など。

サルコイドーシス友の会

http://www.ne.jp/asahi/h/sato/

サルコイドーシスについての知識向上、原因究明と治療法の確立、リハビリテーション対策の推進、会員相互の親睦を目的として、専門医による講演会の開催、会報の発行、親睦会の開催などをおこなう会。病気の概要、入会案内、活動内容の紹介など。

原発性肺高血圧症研究所

http://www2s.biglobe.ne.jp/~pph/

原発性肺高血圧症(PPH)の患者による情報サイト。病気についての説明、プロスタサイクリン治療についての説明、関連リンク集など。

間質性肺炎ホームページ

http://ipfinfo.web.fc2.com/

間質性肺炎の患者による情報サイト。病気の基礎知識、生活上の注意事項、食事・健康法と代替療法、掲示板、各種情報など。

特定疾患一覧

血液の特定疾患
免疫の特定疾患
内分泌・代謝の特定疾患
脊髄・神経の特定疾患
目の特定疾患
耳の特定疾患
循環器の特定疾患
呼吸器の特定疾患
消化器の特定疾患
皮膚の特定疾患
骨・関節の特定疾患
腎・泌尿器の特定疾患