消化器の難病一覧
特定疾患のうち、消化器(肝臓、腸など)の疾患に関するサイトを集めました。全国の患者・家族会のホームページ、患者さんとそのご家族による個人サイトが中心となっています。同じ特定疾患と闘うお友達を探して、情報交換しましょう!
消化器の難病
40歳からのクローン病-
若者に多いと言われている難病クローン病を40歳過ぎてから発病したサラリーマンのホームページ。関連書籍の紹介、入院記、アメリカの標準治療など。
CCFJ-
特定非営利活動法人(NPO)日本炎症性腸疾患協会。潰瘍性大腸炎およびクローン病などのIBD(炎症性腸疾患)患者の不安を軽減し、生活の質を高めるために活動。入会案内、書籍の紹介、社会保険制度についてなど。
CDどうでしょうhttp://www6.ocn.ne.jp/~life-cd/life/
北海道のクローン病患者による交流サイト。病気の説明、病歴・病状、手術日記、IBD用レシピ、各種掲示板など。
HPN~縁~Aames@Worldhttp://www.geocities.jp/vonakata/
HPN(在宅IVH)を続けているクローン病患者の個人サイト。HPNの説明、関連ニュース、リンク集など。
IBDふくしま-
福島県の潰瘍性大腸炎、クローン病の患者と家族を対象に、交流会や勉強会を行い情報交換と親睦を深めることを目的とした団体。活動報告、入会案内など。
IBDネットワーク-
全国のクローン病、潰瘍性大腸炎などのIBD(炎症性腸疾患)患者会の集まり。患者会の相互支援、病気ならびに療養生活に関する情報の集約と交換を行い、患者のQOL(生活の質)の向上、共通の利益の増進に寄与することが目的。
I☆friendshttp://homepage3.nifty.com/I-friends/
IBD(クローン病、潰瘍性大腸炎)患者のためのサークル。活動地域ごとに京都支部・京都北部支部・大阪北摂支部を設置し、単独で活動する患者サポート部を加え、I☆friendsグループを構成。レクレーション活動など。
Japan IBD-
クローン病・潰瘍性大腸炎などの患者およびその家族への支援活動を展開している特定非営利活動法人(NPO法人)。病気の説明、入会案内、IBD患者向けの料理レシピ集など。
KEWPIE おんらいんhttp://www1.plala.or.jp/KEWPIE-on-LINE/
発作性上室性頻拍症、アダムスストークス症候群、喘息、アトピー性皮膚炎、膵臓肥大、自律神経失調症、潰瘍性大腸炎などの病気を抱えている女性の個人サイト。日々の想い、入院記録、海外放浪記、掲示板など。
UC WAVE ONLINE-
UC(潰瘍性大腸炎)を考える情報サイト。UC治療の最新の話題や治療現場の実際など、UC患者に役立つさまざまな情報を発信。日常生活情報、患者アンケート結果など。
いつのまにかUC(潰瘍性大腸炎)-
UC(潰瘍性大腸炎)患者による体験記。入院と検査、薬物療法、食事療法など。慢性硬膜下血腫の手術体験記も。
いわてIBDhttp://fps01.plala.or.jp/%7Eiwateucc/
岩手県にある潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会。活動報告、入会案内、掲示板など。
かながわCDhttp://www2s.biglobe.ne.jp/~kcd/
神奈川県のクローン病患者会。病気の説明、クローン病Q&A、イベント案内、入会案内など。
べっちのクローン病の部屋http://www5d.biglobe.ne.jp/~becchi/homes.html
クローン病患者による、クローン病の発病から入院の記録、病気の説明、掲示板など。
アイ・ビー・リーグ・クラブ-
IBD患者(潰瘍性大腸炎・クローン病)とその家族のQOL向上を目指して発足した団体。入会案内、補償制度(共済)について、ニュースレターなど。
クローン病をこえて-
クローン病患者による闘病記と東洋医学・代替療法の情報サイト。クローン病の基礎知識から東洋医学のポイントまで。
クローン病患者Taka's Roomhttp://www2.synapse.ne.jp/t-occhi/
クローン病患者による、クローン病とその他特定疾患に関する情報サイト。特定疾患の患者さん達の就業状況、情報交換掲示板など。
劇症肝炎家族会http://www.cis-web.co.jp/gekishou/
劇症肝炎に関する知識の向上に努め、患者、家族の交流、情報交換を行い、劇症肝炎を予知、阻止することにより劇症肝炎患者の救命率を上げることの重要性を社会に広く普及させるための活動を展開する会。
富山県コスモス会-
潰瘍性大腸炎・クローン病の原因究明と予防法・治療法の確立を願い、医療と研究体制の改善を働きかけ、生活レベルの向上を目的として設立された富山県の患者会。掲示板による会員間の交流、情報交換など。
日本肝臓病患者団体協議会http://members.at.infoseek.co.jp/sin594/
全国の肝臓病患者会83団体で構成されている、肝臓病患者とその家族への情報提供、国や自治体への療養環境改善の働きかけを行う集まり。
沖縄IBD-
沖縄県内のクローン病および潰瘍性大腸炎の患者会。症状や食生活の情報交換を通じて再発防止に努め、より良く生きていくことを目的とした会。活動報告、病気の説明、掲示板など。
潰瘍性大腸炎療養記http://homepage3.nifty.com/Ulcerativecolitis/
潰瘍性大腸炎(UC)患者による闘病記。病歴と治療歴、薬の副作用、関連書籍の紹介、関連リンク集など。
炎症性腸疾患のレシピhttp://homepage3.nifty.com/ibdcook/
炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病)の患者さんが比較的安全に食べることのできるレシピを公開しています。炎症性腸疾患の食事療法の基本、クローン病食(CD食)、炎症性腸疾患と食品など。
踊れ難病患者-
潰瘍性大腸炎患者による潰瘍性大腸炎患者のための総合情報サイト。関連ニューストピックス、体験談、掲示板、病気の説明、アンケートなど。潰瘍性大腸炎の手術済み患者を中心とした患者会(UC-OB会)の案内も。
長崎IBD患者会「チョウチョウ会」http://www6.ocn.ne.jp/~cyoucyou/
長崎県にあるクローン病・潰瘍性大腸炎の患者会。会の案内、調理実習・食事会などの活動報告、冷凍食品・レトルト食品の案内、掲示板など。