骨・関節の難病一覧
特定疾患のうち、骨・関節の疾患に関するサイトを集めました。全国の患者・家族会のホームページ、患者さんとそのご家族による個人サイトが中心となっています。同じ特定疾患と闘うお友達を探して、情報交換しましょう!
骨・関節の難病
AREA 28173http://www.shiojiri.ne.jp/~jf0iey/
特発性大腿骨頭壊死症患者による闘病記。急性球後視神経炎についても。
J-FOP~光~http://www17.ocn.ne.jp/~j-fop/
FOPとは、「Fibrodysplasis Ossificans Progressiva」の略で、「進行性硬化性化骨筋炎」「進行性化骨性線維異形成症」「進行性骨化繊維増殖症 」などと呼ばれています。筋肉が骨に変わる病気で、200万人に1人と言われている稀少難病です。2007年3月12日、特定疾患に認定されました。
全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会http://jintai-kokkashou.jpn.org/
脊柱靭帯骨化症の患者会の全国組織で、略称は「全脊柱連(ぜんせきちゅうれん)」です。「後縦靭帯骨化症(OPLL)」、「黄色靭帯骨化症」、「前縦靭帯骨化症」の患者会、参考書籍、文献、医療講演会などのイベント等についての紹介もあります。
脊椎靭帯骨化症-
黄色靭帯骨化症(OLY)患者による、脊椎靭帯骨化症についての情報サイト。黄色靱帯骨化症、後縦靱帯骨化症の説明、セカンドオピニオン、ペインクリニックについて、アンケート結果など。