特定疾患治療研究費補助金とは
治療が極めて困難で医療費も高額である疾患についての医療の確立、普及を図るとともに患者の医療費の負担軽減を図ることを目的とした、都道府県が実施する助成制度です。
重症患者は全額公費負担となりますが、そうでない方は収入に応じて一部自己負担があります。
難治性疾患克服研究事業の121疾患の中から選定された、45疾患が対象となっています。
血液の病気
再生不良性貧血 - 特発性血小板減少性紫斑病（ITP）
- 免疫の病気
- ウェゲナー肉芽腫症
- ベーチェット病
- 全身性エリテマトーデス（SLE）
- 原発性免疫不全症候群
- 多発性筋炎・皮膚筋炎
- 強皮症
- 悪性関節リウマチ
- 結節性動脈周囲炎（結節性多発動脈炎）
- 内分泌・代謝の病気
- アミロイドーシス
- ファブリー病（ライソゾーム病）
- ライソゾーム病
- 脊髄・神経の病気
- オリーブ橋小脳萎縮症
- クロイツフェルト・ヤコブ病（CJD）
- ゲルスマン・ストロイスラー・シェンカー病（GSS）
- シャイ・ドレーガー症候群（SDS）
- スモン
- ハンチントン病
- パーキンソン病
- モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）
- 亜急性硬化性全脳炎（SSPE）
- 副腎白質ジストロフィー（ALD）
- 多発性硬化症（MS）
- 大脳皮質基底核変性症
- 神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病）
- 神経線維腫症2型
- 筋萎縮性側索硬化症（ALS）
- 線条体黒質変性症
- 脊髄小脳変性症（SCD）
- 致死性家族性不眠症（FFI）
- 進行性核上性麻痺（PSP）
- 重症筋無力症
- 目の病気
- 網膜色素変性症（RP）
- 循環器の病気
- バージャー病（ビュルガー病）
- 大動脈炎症候群（高安病）
- 特発性拡張型心筋症（DCM：うっ血型心筋症）
- 呼吸器の病気
- サルコイドーシス
- 原発性肺高血圧症（PPH）
- 特発性慢性肺血栓塞栓症
- 特発性間質性肺炎
- 消化器の病気
- クローン病
- バット・キアリ症候群
- 劇症肝炎
- 原発性胆汁性肝硬変（PBC）
- 潰瘍性大腸炎
- 皮膚の病気
- 天疱瘡
- 混合性結合組織病（MCTD）
- 硬化性萎縮性苔癬
- 膿疱性乾癬
- 表皮水疱症（先天性表皮水疱症）
- 骨･関節の病気
- 広範脊柱管狭窄症
- 後縦靭帯骨化症（OPLL）
- 特発性大腿骨頭壊死症
「特定疾患医療受給者証」は本当に必要か？
対象患者に認定されると「特定疾患医療受給者証」が交付され、対象疾患の治療に対してのみ公費負担となります。
ですが、私（管理人）の場合、対象患者であると同時に身体障害者でもありますので、障害者としての助成も受けられ、「障害者医療証」が交付されています。この場合、「特定疾患医療受給者証」よりも「障害者医療証」が優先されることになります（しかも「障害者医療証」は対象疾患だけでなく、すべての病気に広く適用されます）。
つまり、「障害者医療証」が同時に交付されている場合、「特定疾患医療受給者証」を持っていても使う機会はまったくなく、更新するには検査や書類提出の手間と診断書代がかかるだけ損なのです。ばかばかしいので、私は更新するのをやめてしまいました。
ただ、「障害者医療証」が交付されている方でも、（私の住んでいる自治体にはありませんが）自治体によっては「特定疾患医療受給者証」があることで「難病手当て」などの補助金が出るところもありますので、要確認です。