tag:www.kaigofukusi.net,2008:/nanbyou//2 2008-07-02T11:43:41Z ある日突然難病を告知され、不安を抱えながら情報を探し求めている方へ。いちばんの情報源は、やはり同じ特定疾患と闘う患者さんとそのご家族です。このサイトは、患者さんとそのご家族による個人サイト、コミュニティサイト、関連団体サイトを掲載している特定疾患ポータルサイトです。患者さん同士、ご家族同士の交流のきっかけとなれば幸いです。※難治性疾患克服研究事業の対象となっている123の特定疾患に限定しています。 Movable Type 3.21-ja tag:www.kaigofukusi.net,2006:/nanbyou//2.268 2006-06-21T11:15:18Z 2006-09-18T09:24:39Z

クローン病患者による闘病記と東洋医学・代替療法の情報。

mami http://www.crohn.teruan.net/ クローン病患者による闘病記と東洋医学・代替療法の情報サイト。クローン病の基礎知識から東洋医学のポイントまで。]]> 『クローン病をこえて』管理人Teruanさんからのメッセージ 「はじめまして。Teruanと申します。 １９６４年京都生まれ、現在４１歳。 ３１歳の時、転職直後にクローン病発病。４年で６回の入院生活。 東洋医学・代替療法にて、医者が「この病気でこんな元気なはずがない。」というまで回復。 このサイトは、そんな私の闘病記・東洋医学体験記を軸にクローン病の基礎知識から私自身の体験から感じた東洋医学の大事なポイント等を網羅しました。 技術的には未熟ではありますが、心をこめて作りました。 どうかぜひ遊びにきてください。」 tag:www.kaigofukusi.net,2006:/nanbyou//2.269 2006-07-08T04:14:05Z 2006-09-18T09:30:21Z

神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病）、先天性血液凝固因子障害（第13因子欠乏症）患者による闘病記。

mami http://www.geocities.jp/family_izumihana/ 神経難病「神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病）」と血液難病「先天性血液凝固因子障害（第13因子欠乏症）」を併せ持つ患者さんの個人サイト。]]> 『pure love いずみぃのお部屋』管理人いずみぃさんからのメッセージ 「難病を持っています。闘病生活のことや漫画を描いています。 色々な方と交流したいので、ぜひお友達になっていただけたら嬉しいです。 どうぞお気楽に遊びにいらしてください。よろしくお願いします。」 ※先天性血液凝固因子障害（第13因子欠乏症）」は特定疾患ではないですが、全国でも15人くらいしか報告されていない稀少難病です。 ※現在お休み中です。 tag:www.kaigofukusi.net,2006:/nanbyou//2.270 2006-08-02T14:25:29Z 2006-09-18T09:36:34Z

脊髄小脳変性症（SCD）、多発根神経障害の患者による情報サイト。

mami http://will.kuronowish.com/ 脊髄小脳変性症（SCD）と多発根神経障害を併せ持つ患者による情報サイト。SCDのリハビリに関する情報、掲示板など。]]> 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎」とは若干異なります。「多発根神経障害」のほうがより広い概念で、炎症を含めて色々な原因で生じた神経障害に関して付けられる病名です（特定疾患ではありません）。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2006:/nanbyou//2.271 2006-08-29T06:11:33Z 2007-03-22T12:20:17Z

特定疾患治療研究費補助金の助成対象疾患について

mami 特定疾患治療研究費補助金とは 治療が極めて困難で医療費も高額である疾患についての医療の確立、普及を図るとともに患者の医療費の負担軽減を図ることを目的とした、都道府県が実施する助成制度です。 重症患者は全額公費負担となりますが、そうでない方は収入に応じて一部自己負担があります。 難治性疾患克服研究事業の121疾患の中から選定された、45疾患が対象となっています。 特定疾患治療研究費補助金の助成対象疾患一覧

血液の病気

再生不良性貧血　

特発性血小板減少性紫斑病（ITP）　

免疫の病気

ウェゲナー肉芽腫症　

ベーチェット病　

全身性エリテマトーデス（SLE）　

原発性免疫不全症候群　

多発性筋炎・皮膚筋炎　

強皮症　

悪性関節リウマチ　

結節性動脈周囲炎（結節性多発動脈炎）　

内分泌・代謝の病気

アミロイドーシス　

ファブリー病（ライソゾーム病）　

ライソゾーム病　

脊髄・神経の病気

オリーブ橋小脳萎縮症　

クロイツフェルト・ヤコブ病（CJD）　

ゲルスマン・ストロイスラー・シェンカー病（GSS）　

シャイ・ドレーガー症候群（SDS）　

スモン　

ハンチントン病　

パーキンソン病　

モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）　

亜急性硬化性全脳炎（SSPE）　

副腎白質ジストロフィー（ALD）　

多発性硬化症（MS）　

大脳皮質基底核変性症　

神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病）　

神経線維腫症2型　

筋萎縮性側索硬化症（ALS）　

線条体黒質変性症　

脊髄小脳変性症（SCD）　

致死性家族性不眠症（FFI）　

進行性核上性麻痺（PSP）　

重症筋無力症　

目の病気

網膜色素変性症（RP）　

循環器の病気

バージャー病（ビュルガー病）　

大動脈炎症候群（高安病）　

特発性拡張型心筋症（DCM：うっ血型心筋症）　

呼吸器の病気

サルコイドーシス　

原発性肺高血圧症（PPH）　

特発性慢性肺血栓塞栓症　

特発性間質性肺炎　

消化器の病気

クローン病　

バット・キアリ症候群　

劇症肝炎　

原発性胆汁性肝硬変（PBC）　

潰瘍性大腸炎　

皮膚の病気

天疱瘡　

混合性結合組織病（MCTD）　

硬化性萎縮性苔癬　

膿疱性乾癬　

表皮水疱症（先天性表皮水疱症）　

骨･関節の病気

広範脊柱管狭窄症　

後縦靭帯骨化症（OPLL）　

特発性大腿骨頭壊死症　

「特定疾患医療受給者証」は本当に必要か？ 対象患者に認定されると「特定疾患医療受給者証」が交付され、対象疾患の治療に対してのみ公費負担となります。 ですが、私（管理人）の場合、対象患者であると同時に身体障害者でもありますので、障害者としての助成も受けられ、「障害者医療証」が交付されています。この場合、「特定疾患医療受給者証」よりも「障害者医療証」が優先されることになります（しかも「障害者医療証」は対象疾患だけでなく、すべての病気に広く適用されます）。 つまり、「障害者医療証」が同時に交付されている場合、「特定疾患医療受給者証」を持っていても使う機会はまったくなく、更新するには検査や書類提出の手間と診断書代がかかるだけ損なのです。ばかばかしいので、私は更新するのをやめてしまいました。 ただ、「障害者医療証」が交付されている方でも、（私の住んでいる自治体にはありませんが）自治体によっては「特定疾患医療受給者証」があることで「難病手当て」などの補助金が出るところもありますので、要確認です。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2006:/nanbyou//2.272 2006-11-20T15:59:48Z 2007-03-22T12:11:48Z

稀少難病であるFOP(Fibrodysplasis Ossificans Progressiva：進行性硬化性化骨筋炎,進行性化骨性線維異形成症,進行性骨化繊維増殖症)の患者会。

mami http://www17.ocn.ne.jp/~j-fop/ FOPとは、「Fibrodysplasis Ossificans Progressiva」の略で、「進行性硬化性化骨筋炎」「進行性化骨性線維異形成症」「進行性骨化繊維増殖症 」などと呼ばれています。筋肉が骨に変わる病気で、200万人に1人と言われている稀少難病です。2007年3月12日、特定疾患に認定されました。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2006:/nanbyou//2.273 2006-11-24T13:34:37Z 2006-11-24T13:39:52Z

ライソゾーム病のひとつであるニーマンピック病Ｃ型と闘っている患者家族の個人サイト。

mami http://www.est.hi-ho.ne.jp/mizusawa/ ライソゾーム病のひとつであるニーマンピック病Ｃ型と闘っている患者家族の個人サイト。※現在国内で連絡が取れている患者さんは、3家族4人のみです。同じ病気のお友達を探していますので、患者関係者の方はぜひご連絡ください。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2007:/nanbyou//2.274 2007-02-18T04:39:45Z 2007-04-28T06:29:44Z

網膜色素変性症と感音性難聴を併せ持つアッシャー症候群患者による闘病記。

mami http://handicap.fc2web.com/mag/ 網膜色素変性症と感音性難聴を併せ持つ管理人による闘病記。じわじわと進行し、徐々に迫る失明＆失聴（＝見えない聞こえない＝盲聾）の恐怖と絶望。「中途障害者」の視点で、日々感じたことを綴っています。それぞれの病気の症状、治療法（といっても治りませんけど）などの説明もあります。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2007:/nanbyou//2.275 2007-03-22T12:58:54Z 2007-03-22T13:20:02Z

進行性骨化性線維異形成症（FOP）について。

mami 進行性骨化性線維異形成症（FOP）とは 「Fibrodysplasis Ossificans Progressiva」を略して「FOP」、あるいは「進行性硬化性化骨筋炎」「進行性骨化繊維増殖症 」「進行性化骨筋炎」などとも呼ばれています。多くは2-3歳頃に発症し、筋肉、腱、靱帯などが徐々に骨化していき、全身の関節が動かなくなっていく病気です。最終的には呼吸もできなくなります。]]> 進行性骨化性線維異形成症（FOP）の症状は 短くて大きな爪先、足の親指に外反母趾のような骨があるのが特徴です。物心がつく頃にはバンザイができないことがほとんどです。 進行性骨化性線維異形成症（FOP）関連サイト J-FOP～光～ http://www17.ocn.ne.jp/~j-fop/ ● 骨・関節の難病サイト一覧 ● 総合情報・団体サイト一覧]]> tag:www.kaigofukusi.net,2007:/nanbyou//2.276 2007-03-22T13:44:15Z 2007-04-21T01:52:31Z

色素性乾皮症（XP）について。

mami 色素性乾皮症（XP）とは 紫外線にあたると皮膚がんなどの皮膚障害を起こす病気で、神経障害を伴うこともあります。「Xeroderma Pigmentosum」を略して「XP」とも呼ばれています。]]> 色素性乾皮症（XP）の症状は 皮膚症状として、多くは3歳頃までに「そばかす」のような色素斑があらわれ、紫外線にあたると紅斑や水ぶくれができ、やけどのようになります。神経症状として、進行性の中枢神経障害や末梢神経障害が発症することもあります。 色素性乾皮症（XP）関連サイト 全国色素性乾皮症連絡会 http://homepage2.nifty.com/furekkuru/ 紫外線から命を守る会 http://www.okonomi.info/xp/ ● 皮膚の難病サイト一覧 ● 脊髄・神経の難病サイト一覧 ● 総合情報・団体サイト一覧]]> tag:www.kaigofukusi.net,2007:/nanbyou//2.277 2007-03-22T13:58:08Z 2007-03-22T14:02:05Z

色素性乾皮症（XP）の患者会。

mami http://homepage2.nifty.com/furekkuru/ 全国色素性乾皮症（XP）連絡会の公式ホームページです。XPについての詳しい説明や掲示板、会員専用ページなどがあります。2007年3月12日、特定疾患に認定されました。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2007:/nanbyou//2.278 2007-05-31T14:12:26Z 2007-05-31T14:12:40Z

網膜色素変性症患者による網膜色素変性症患者とそのご家族のためのサイト。

mami http://iden.rpjp.net/ 網膜色素変性症患者やそのご家族のために、網膜色素変性症の遺伝形式を図でわかりやすく解説。子どもや孫への具体的な遺伝確率がわかります。夜盲症・視野狭窄の見え方などもあります。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2007:/nanbyou//2.279 2007-11-14T01:10:27Z 2007-11-14T01:10:50Z

（肺）リンパ脈管筋腫症（LAM）の患者およびその支援者の会。

mami http://j-lam.net/ J-LAM（ジェイ ラム）の会は、「リンパ脈管筋腫症」の患者及びその支援者の会です。患者同士が互いに医療・福祉などの情報を交換し、また精神的に支え合いながら、より良い医療、福祉を目指して活動しています。特定疾患治療研究事業対象疾患認定に向けて行政への働きかけも積極的に行っております。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2008:/nanbyou//2.280 2008-01-27T08:13:25Z 2008-01-27T08:22:55Z

http://kasuitai.main.jp/ 下垂体患者の会（略称：下垂会）...

mami http://kasuitai.main.jp/ 下垂体患者の会（略称：下垂会）は、「PRL分泌異常症」「TSH受容体異常症」「ゴナドトロピン分泌異常症」「先端巨大症」などの患者会です。※「先端巨大症」は特定疾患ではありませんが、難病指定を目指しています。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2008:/nanbyou//2.281 2008-03-21T09:59:46Z 2008-03-21T10:00:24Z

http://jintai-kokkashou.jpn.org/ 脊柱靭帯骨化症...

mami http://jintai-kokkashou.jpn.org/ 脊柱靭帯骨化症の患者会の全国組織で、略称は「全脊柱連（ぜんせきちゅうれん）」です。「後縦靭帯骨化症（OPLL）」、「黄色靭帯骨化症」、「前縦靭帯骨化症」の患者会、参考書籍、文献、医療講演会などのイベント等についての紹介もあります。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2008:/nanbyou//2.282 2008-07-02T11:43:17Z 2008-07-02T11:43:41Z

http://www.mypress.jp/v2_writers/fuyuu_n...

mami http://www.mypress.jp/v2_writers/fuyuu_no_mimi/ 内リンパ嚢開放術を受けてメニエール病から回復した管理人さんの体験記。21日間の入院とその前後の日記、メニエール病にまつわるコラムなど。]]>