tag:www.kaigofukusi.net,2010:/nanbyou//2 2010-04-30T13:14:37Z ある日突然難病を告知され、不安を抱えながら情報を探し求めている方へ。いちばんの情報源は、やはり同じ特定疾患と闘う患者さんとそのご家族です。このサイトは、患者さんとそのご家族による個人サイト、コミュニティサイト、関連団体サイトを掲載している特定疾患ポータルサイトです。患者さん同士、ご家族同士の交流のきっかけとなれば幸いです。※難治性疾患克服研究事業の対象となっている123の特定疾患に限定しています。 Movable Type 3.21-ja tag:www.kaigofukusi.net,2008:/nanbyou//2.281 2008-03-21T09:59:46Z 2008-03-21T10:00:24Z

http://jintai-kokkashou.jpn.org/ 脊柱靭帯骨化症...

mami http://jintai-kokkashou.jpn.org/ 脊柱靭帯骨化症の患者会の全国組織で、略称は「全脊柱連（ぜんせきちゅうれん）」です。「後縦靭帯骨化症（OPLL）」、「黄色靭帯骨化症」、「前縦靭帯骨化症」の患者会、参考書籍、文献、医療講演会などのイベント等についての紹介もあります。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2008:/nanbyou//2.282 2008-07-02T11:43:17Z 2008-07-02T11:43:41Z

http://www.mypress.jp/v2_writers/fuyuu_n...

mami http://www.mypress.jp/v2_writers/fuyuu_no_mimi/ 内リンパ嚢開放術を受けてメニエール病から回復した管理人さんの体験記。21日間の入院とその前後の日記、メニエール病にまつわるコラムなど。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2008:/nanbyou//2.283 2008-10-05T04:44:45Z 2008-10-05T04:45:10Z

http://ameblo.jp/yocopy-blog8/ 看護師や保健師、ケ...

mami http://ameblo.jp/yocopy-blog8/ 看護師や保健師、ケアマネジャーをしていた脊髄小脳変性症患者によるブログ。保健、医療、介護の現場経験と神経難病患者として学んだ事、感じた事、参考にしている事など。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2008:/nanbyou//2.284 2008-11-23T05:46:43Z 2008-11-23T05:47:07Z

http://park6.wakwak.com/~pentas/ 特定疾患である...

mami http://park6.wakwak.com/~pentas/ 特定疾患である多発性筋炎・皮膚筋炎に苦しむ全国の患者が≪出会える場≫として、また、≪世間一般への理解≫を求める為、活動している「患者会」。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2008:/nanbyou//2.285 2008-12-11T03:22:41Z 2008-12-11T03:23:03Z

http://crow-fukase.at.webry.info/ ２００３年に...

mami http://crow-fukase.at.webry.info/ ２００３年にクロウ・フカセ症候群（POEMS症候群）を発症した患者によるブログ。リハビリの様子や日々の出来事など。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2009:/nanbyou//2.286 2009-03-18T06:12:10Z 2009-03-18T06:12:48Z

http://akipoem.com/ 重症筋無力症（MG）患者がオリジナルの詩...

mami http://akipoem.com/ 重症筋無力症（MG）患者がオリジナルの詩、イラスト、写真をポストカードにして販売しているサイト。体を治すための4ヶ条、症状と対処法なども。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2009:/nanbyou//2.287 2009-04-21T00:44:44Z 2009-04-21T02:26:06Z

下垂体機能低下症の概要と症状について。

mami 下垂体機能低下症とは 脳下垂体が分泌する６つのホルモン（成長ホルモン、甲状腺刺激ホルモン、副腎皮質刺激ホルモン、卵胞刺激ホルモン、黄体化ホルモン、プロラクチン）のうちいずれか（またはすべて）が低下・欠乏する病気です。]]> 下垂体機能低下症の症状は 欠乏するホルモンの種類のよって異なりますが、成長ホルモン欠乏では小児の低身長、成人の体脂肪増加、筋肉量減少など、甲状腺刺激ホルモン欠乏では冷え性、倦怠感、皮膚乾燥、脱毛など、副腎皮質刺激ホルモン欠乏では食欲不振、倦怠感、低血圧、低血糖など、卵胞刺激ホルモン・黄体化ホルモン欠乏では無月経、性機能低下、不妊症などがおこります。 下垂体機能低下症関連サイト 下垂体ネット http://kasuitai.main.jp/ ● 内分泌・代謝の難病サイト一覧 ● 総合情報・団体サイト一覧]]> tag:www.kaigofukusi.net,2009:/nanbyou//2.288 2009-04-21T03:01:35Z 2009-04-21T03:01:58Z

クッシング病の概要と症状について。

mami クッシング病とは 副腎皮質ホルモン（コルチゾール）が過剰に分泌される病気の総称をクッシング症候群といい、そのうち脳下垂体から副腎皮質刺激ホルモンが過剰に分泌されるものをクッシング病といいます。]]> クッシング病の症状は 腕や足が細いわりに胴が太り、丸くふくらんだ顔（満月様顔貌）になります。皮膚が薄くなり、青あざができやすく、傷が治りにくくなります。糖尿病、高血圧、糖尿病、骨粗鬆症などを合併することもあります。 クッシング病関連サイト 下垂体ネット http://kasuitai.main.jp/ ● 内分泌・代謝の難病サイト一覧 ● 総合情報・団体サイト一覧]]> tag:www.kaigofukusi.net,2009:/nanbyou//2.289 2009-04-21T03:50:37Z 2009-04-21T03:51:01Z

先端巨大症、巨人症の概要と症状について。

mami 先端巨大症とは 脳下垂体の腫瘍により成長ホルモンが過剰に分泌される病気で、小児の場合は巨人症、成人の場合は先端巨大症となります。]]> 先端巨大症の症状は 額やあごが突き出る、鼻や唇が大きくなるといった顔つきの変化、手足が大きくなる、舌が大きくなる、汗をかきやすくなる、月経が不規則になるなどの他、性欲減退、頭痛、視力障害などがおこることもあります。 先端巨大症関連サイト 下垂体ネット http://kasuitai.main.jp/ ● 内分泌・代謝の難病サイト一覧 ● 総合情報・団体サイト一覧]]> tag:www.kaigofukusi.net,2009:/nanbyou//2.290 2009-04-22T03:00:25Z 2009-04-22T03:00:48Z

原発性側索硬化症（PLS）の概要と症状について。

mami 原発性側索硬化症（PLS）とは 運動神経の障害により主に足と腕の筋肉がおかされる病気で、通常は50代に発症します。ALSによく似ていますが、ALSのような筋萎縮はみられず、ALSよりもゆっくり進行します。]]> 原発性側索硬化症（PLS）の症状は 足と腕の硬直・筋力低下がゆっくりと進行していきます。構音障害・嚥下障害がみられることもあります。 原発性側索硬化症（PLS）関連サイト ● 脊髄・神経の難病サイト一覧 ● 総合情報・団体サイト一覧]]> tag:www.kaigofukusi.net,2009:/nanbyou//2.291 2009-04-22T05:30:30Z 2009-04-22T05:30:52Z

有棘赤血球を伴う舞踏病の概要と症状について。

mami 有棘赤血球を伴う舞踏病とは 特異な形状の赤血球に、不随意運動、行動異常、精神症状などを伴う遺伝性・進行性の病気です。]]> 有棘赤血球を伴う舞踏病の症状は ハンチントン病によく似ていますが、ハンチントン病よりも口のまわりや舌の不随意運動が目立ちます。軽い痴呆や痙攣がみられることもあります。 有棘赤血球を伴う舞踏病関連サイト ● 脊髄・神経の難病サイト一覧 ● 総合情報・団体サイト一覧]]> tag:www.kaigofukusi.net,2009:/nanbyou//2.292 2009-04-23T02:16:30Z 2009-04-23T02:16:54Z

HTLV-1関連脊髄症（HAM）の概要と症状について。

mami HTLV-1関連脊髄症（HAM）とは ヒトTリンパ球向性ウイルス1型（Human T Lymphotropic Virus type 1：HTLV-1）の感染によって両足の筋肉が徐々に麻痺していく慢性・進行性の脊髄の病気です。HTLV-1に感染していても多くの人は発症しないまま健康に過ごしていますが、ごく一部の人が発症します。「HTLV-1-associated myelopathy」を略してHAMともいいます。]]> HTLV-1関連脊髄症（HAM）の症状は 頻尿、残尿感、便秘などの排尿排便障害、両足の麻痺による歩行障害がおこり、ゆっくりと進行していきます。 HTLV-1関連脊髄症（HAM）関連サイト ● 脊髄・神経の難病サイト一覧 ● 総合情報・団体サイト一覧]]> tag:www.kaigofukusi.net,2009:/nanbyou//2.293 2009-04-23T03:14:41Z 2009-04-23T03:15:20Z

先天性魚鱗癬様紅皮症の概要と症状について。

mami 先天性魚鱗癬様紅皮症とは 全身の皮膚が魚の鱗・鮫肌のように硬くなって剥がれ落ちる、皮膚の紅潮をともなう遺伝性の病気です。]]> 先天性魚鱗癬様紅皮症の症状は 出生時から全身に魚の鱗のような皮膚の剥離と皮膚の潮紅がみられます。水疱、眼瞼外反、口唇突出、手足の角化などをともなうこともあります。 先天性魚鱗癬様紅皮症関連サイト ● 皮膚の難病サイト一覧 ● 総合情報・団体サイト一覧]]> tag:www.kaigofukusi.net,2009:/nanbyou//2.294 2009-05-22T08:39:31Z 2009-05-22T08:40:09Z

http://www.geocities.jp/xy3118/ 脊髄小脳変性症（...

mami http://www.geocities.jp/xy3118/ 脊髄小脳変性症（遺伝子SCA6タイプ）の患者によるホームページ。発病経過＆体験談、最新医学情報、SCD掲示板、憩いの画像掲示板など。]]> tag:www.kaigofukusi.net,2010:/nanbyou//2.295 2010-04-07T10:14:31Z 2010-04-30T13:14:37Z

http://forestgreennf2.blog129.fc2.com/ 神...

mami http://forestgreennf2.blog129.fc2.com/ 神経繊維腫症２型の患者によるブログ。福祉・医療サービス等の情報。]]>