http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/ ある日突然難病を告知され、不安を抱えながら情報を探し求めている方へ。いちばんの情報源は、やはり同じ特定疾患と闘う患者さんとそのご家族です。このサイトは、患者さんとそのご家族による個人サイト、コミュニティサイト、関連団体サイトを掲載している特定疾患ポータルサイトです。患者さん同士、ご家族同士の交流のきっかけとなれば幸いです。※難治性疾患克服研究事業の対象となっている123の特定疾患に限定しています。 ja Copyright 2010 Wed, 07 Apr 2010 19:14:31 +0900 http://www.sixapart.com/movabletype/?v=3.21-ja http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss http://jintai-kokkashou.jpn.org/ 脊柱靭帯骨化症の患者会の全国組織で、略称は「全脊柱連（ぜんせきちゅうれん）」です。「後縦靭帯骨化症（OPLL）」、「黄色靭帯骨化症」、「前縦靭帯骨化症」の患者会、参考書籍、文献、医療講演会などのイベント等についての紹介もあります。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/03/post_197.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/03/post_197.html 122骨・関節の難病 Fri, 21 Mar 2008 18:59:46 +0900 http://www.mypress.jp/v2_writers/fuyuu_no_mimi/ 内リンパ嚢開放術を受けてメニエール病から回復した管理人さんの体験記。21日間の入院とその前後の日記、メニエール病にまつわるコラムなど。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/07/post_198.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/07/post_198.html 072耳の難病 Wed, 02 Jul 2008 20:43:17 +0900 http://ameblo.jp/yocopy-blog8/ 看護師や保健師、ケアマネジャーをしていた脊髄小脳変性症患者によるブログ。保健、医療、介護の現場経験と神経難病患者として学んだ事、感じた事、参考にしている事など。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/10/post_199.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/10/post_199.html 052脊髄・神経の難病 Sun, 05 Oct 2008 13:44:45 +0900 http://park6.wakwak.com/~pentas/ 特定疾患である多発性筋炎・皮膚筋炎に苦しむ全国の患者が≪出会える場≫として、また、≪世間一般への理解≫を求める為、活動している「患者会」。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/11/post_200.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/11/post_200.html 022免疫の難病 Sun, 23 Nov 2008 14:46:43 +0900 http://crow-fukase.at.webry.info/ ２００３年にクロウ・フカセ症候群（POEMS症候群）を発症した患者によるブログ。リハビリの様子や日々の出来事など。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/12/post_201.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/12/post_201.html 052脊髄・神経の難病 Thu, 11 Dec 2008 12:22:41 +0900 http://akipoem.com/ 重症筋無力症（MG）患者がオリジナルの詩、イラスト、写真をポストカードにして販売しているサイト。体を治すための4ヶ条、症状と対処法なども。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/03/aki_poem_post_card.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/03/aki_poem_post_card.html 052脊髄・神経の難病 Wed, 18 Mar 2009 15:12:10 +0900 下垂体機能低下症とは 脳下垂体が分泌する６つのホルモン（成長ホルモン、甲状腺刺激ホルモン、副腎皮質刺激ホルモン、卵胞刺激ホルモン、黄体化ホルモン、プロラクチン）のうちいずれか（またはすべて）が低下・欠乏する病気です。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/post_202.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/post_202.html 031内分泌・代謝の特定疾患 Tue, 21 Apr 2009 09:44:44 +0900 クッシング病とは 副腎皮質ホルモン（コルチゾール）が過剰に分泌される病気の総称をクッシング症候群といい、そのうち脳下垂体から副腎皮質刺激ホルモンが過剰に分泌されるものをクッシング病といいます。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/post_203.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/post_203.html 031内分泌・代謝の特定疾患 Tue, 21 Apr 2009 12:01:35 +0900 先端巨大症とは 脳下垂体の腫瘍により成長ホルモンが過剰に分泌される病気で、小児の場合は巨人症、成人の場合は先端巨大症となります。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/post_204.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/post_204.html 031内分泌・代謝の特定疾患 Tue, 21 Apr 2009 12:50:37 +0900 原発性側索硬化症（PLS）とは 運動神経の障害により主に足と腕の筋肉がおかされる病気で、通常は50代に発症します。ALSによく似ていますが、ALSのような筋萎縮はみられず、ALSよりもゆっくり進行します。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/pls.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/pls.html 051脊髄・神経の特定疾患 Wed, 22 Apr 2009 12:00:25 +0900 有棘赤血球を伴う舞踏病とは 特異な形状の赤血球に、不随意運動、行動異常、精神症状などを伴う遺伝性・進行性の病気です。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/post_205.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/post_205.html 051脊髄・神経の特定疾患 Wed, 22 Apr 2009 14:30:30 +0900 HTLV-1関連脊髄症（HAM）とは ヒトTリンパ球向性ウイルス1型（Human T Lymphotropic Virus type 1：HTLV-1）の感染によって両足の筋肉が徐々に麻痺していく慢性・進行性の脊髄の病気です。HTLV-1に感染していても多くの人は発症しないまま健康に過ごしていますが、ごく一部の人が発症します。「HTLV-1-associated myelopathy」を略してHAMともいいます。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/htlv1ham.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/htlv1ham.html 051脊髄・神経の特定疾患 Thu, 23 Apr 2009 11:16:30 +0900 先天性魚鱗癬様紅皮症とは 全身の皮膚が魚の鱗・鮫肌のように硬くなって剥がれ落ちる、皮膚の紅潮をともなう遺伝性の病気です。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/post_206.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/04/post_206.html 111皮膚の特定疾患 Thu, 23 Apr 2009 12:14:41 +0900 http://www.geocities.jp/xy3118/ 脊髄小脳変性症（遺伝子SCA6タイプ）の患者によるホームページ。発病経過＆体験談、最新医学情報、SCD掲示板、憩いの画像掲示板など。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/05/post_207.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2009/05/post_207.html 052脊髄・神経の難病 Fri, 22 May 2009 17:39:31 +0900 http://forestgreennf2.blog129.fc2.com/ 神経繊維腫症２型の患者によるブログ。福祉・医療サービス等の情報。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2010/04/post_208.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2010/04/post_208.html 052脊髄・神経の難病 Wed, 07 Apr 2010 19:14:31 +0900