http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/ ある日突然難病を告知され、不安を抱えながら情報を探し求めている方へ。いちばんの情報源は、やはり同じ特定疾患と闘う患者さんとそのご家族です。このサイトは、患者さんとそのご家族による個人サイト、コミュニティサイト、関連団体サイトを掲載している特定疾患ポータルサイトです。患者さん同士、ご家族同士の交流のきっかけとなれば幸いです。※難治性疾患克服研究事業の対象となっている123の特定疾患に限定しています。 ja Copyright 2008 Wed, 02 Jul 2008 20:43:17 +0900 http://www.sixapart.com/movabletype/?v=3.21-ja http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss http://www.crohn.teruan.net/ クローン病患者による闘病記と東洋医学・代替療法の情報サイト。クローン病の基礎知識から東洋医学のポイントまで。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2006/06/post_189.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2006/06/post_189.html 102消化器の難病 Wed, 21 Jun 2006 20:15:18 +0900 http://www.geocities.jp/family_izumihana/ 神経難病「神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病）」と血液難病「先天性血液凝固因子障害（第13因子欠乏症）」を併せ持つ患者さんの個人サイト。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2006/07/pure_love.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2006/07/pure_love.html 052脊髄・神経の難病 Sat, 08 Jul 2006 13:14:05 +0900 http://will.kuronowish.com/ 脊髄小脳変性症（SCD）と多発根神経障害を併せ持つ患者による情報サイト。SCDのリハビリに関する情報、掲示板など。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2006/08/post_190.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2006/08/post_190.html 052脊髄・神経の難病 Wed, 02 Aug 2006 23:25:29 +0900 特定疾患治療研究費補助金とは 治療が極めて困難で医療費も高額である疾患についての医療の確立、普及を図るとともに患者の医療費の負担軽減を図ることを目的とした、都道府県が実施する助成制度です。 重症患者は全額公費負担となりますが、そうでない方は収入に応じて一部自己負担があります。 難治性疾患克服研究事業の121疾患の中から選定された、45疾患が対象となっています。 特定疾患治療研究費補助金の助成対象疾患一覧

血液の病気

再生不良性貧血　

特発性血小板減少性紫斑病（ITP）　

免疫の病気

ウェゲナー肉芽腫症　

ベーチェット病　

全身性エリテマトーデス（SLE）　

原発性免疫不全症候群　

多発性筋炎・皮膚筋炎　

強皮症　

悪性関節リウマチ　

結節性動脈周囲炎（結節性多発動脈炎）　

内分泌・代謝の病気

アミロイドーシス　

ファブリー病（ライソゾーム病）　

ライソゾーム病　

脊髄・神経の病気

オリーブ橋小脳萎縮症　

クロイツフェルト・ヤコブ病（CJD）　

ゲルスマン・ストロイスラー・シェンカー病（GSS）　

シャイ・ドレーガー症候群（SDS）　

スモン　

ハンチントン病　

パーキンソン病　

モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）　

亜急性硬化性全脳炎（SSPE）　

副腎白質ジストロフィー（ALD）　

多発性硬化症（MS）　

大脳皮質基底核変性症　

神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病）　

神経線維腫症2型　

筋萎縮性側索硬化症（ALS）　

線条体黒質変性症　

脊髄小脳変性症（SCD）　

致死性家族性不眠症（FFI）　

進行性核上性麻痺（PSP）　

重症筋無力症　

目の病気

網膜色素変性症（RP）　

循環器の病気

バージャー病（ビュルガー病）　

大動脈炎症候群（高安病）　

特発性拡張型心筋症（DCM：うっ血型心筋症）　

呼吸器の病気

サルコイドーシス　

原発性肺高血圧症（PPH）　

特発性慢性肺血栓塞栓症　

特発性間質性肺炎　

消化器の病気

クローン病　

バット・キアリ症候群　

劇症肝炎　

原発性胆汁性肝硬変（PBC）　

潰瘍性大腸炎　

皮膚の病気

天疱瘡　

混合性結合組織病（MCTD）　

硬化性萎縮性苔癬　

膿疱性乾癬　

表皮水疱症（先天性表皮水疱症）　

骨･関節の病気

広範脊柱管狭窄症　

後縦靭帯骨化症（OPLL）　

特発性大腿骨頭壊死症　

「特定疾患医療受給者証」は本当に必要か？ 対象患者に認定されると「特定疾患医療受給者証」が交付され、対象疾患の治療に対してのみ公費負担となります。 ですが、私（管理人）の場合、対象患者であると同時に身体障害者でもありますので、障害者としての助成も受けられ、「障害者医療証」が交付されています。この場合、「特定疾患医療受給者証」よりも「障害者医療証」が優先されることになります（しかも「障害者医療証」は対象疾患だけでなく、すべての病気に広く適用されます）。 つまり、「障害者医療証」が同時に交付されている場合、「特定疾患医療受給者証」を持っていても使う機会はまったくなく、更新するには検査や書類提出の手間と診断書代がかかるだけ損なのです。ばかばかしいので、私は更新するのをやめてしまいました。 ただ、「障害者医療証」が交付されている方でも、（私の住んでいる自治体にはありませんが）自治体によっては「特定疾患医療受給者証」があることで「難病手当て」などの補助金が出るところもありますので、要確認です。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2006/08/post_191.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2006/08/post_191.html 141 Tue, 29 Aug 2006 15:11:33 +0900 http://www17.ocn.ne.jp/~j-fop/ FOPとは、「Fibrodysplasis Ossificans Progressiva」の略で、「進行性硬化性化骨筋炎」「進行性化骨性線維異形成症」「進行性骨化繊維増殖症 」などと呼ばれています。筋肉が骨に変わる病気で、200万人に1人と言われている稀少難病です。2007年3月12日、特定疾患に認定されました。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2006/11/jfop.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2006/11/jfop.html 122骨・関節の難病 Tue, 21 Nov 2006 00:59:48 +0900 http://www.est.hi-ho.ne.jp/mizusawa/ ライソゾーム病のひとつであるニーマンピック病Ｃ型と闘っている患者家族の個人サイト。※現在国内で連絡が取れている患者さんは、3家族4人のみです。同じ病気のお友達を探していますので、患者関係者の方はぜひご連絡ください。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2006/11/post_192.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2006/11/post_192.html 032内分泌・代謝の難病 Fri, 24 Nov 2006 22:34:37 +0900 http://handicap.fc2web.com/mag/ 網膜色素変性症と感音性難聴を併せ持つ管理人による闘病記。じわじわと進行し、徐々に迫る失明＆失聴（＝見えない聞こえない＝盲聾）の恐怖と絶望。「中途障害者」の視点で、日々感じたことを綴っています。それぞれの病気の症状、治療法（といっても治りませんけど）などの説明もあります。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2007/02/post_193.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2007/02/post_193.html 062目の難病 Sun, 18 Feb 2007 13:39:45 +0900 進行性骨化性線維異形成症（FOP）とは 「Fibrodysplasis Ossificans Progressiva」を略して「FOP」、あるいは「進行性硬化性化骨筋炎」「進行性骨化繊維増殖症 」「進行性化骨筋炎」などとも呼ばれています。多くは2-3歳頃に発症し、筋肉、腱、靱帯などが徐々に骨化していき、全身の関節が動かなくなっていく病気です。最終的には呼吸もできなくなります。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2007/03/fop.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2007/03/fop.html 121骨･関節の特定疾患 Thu, 22 Mar 2007 21:58:54 +0900 色素性乾皮症（XP）とは 紫外線にあたると皮膚がんなどの皮膚障害を起こす病気で、神経障害を伴うこともあります。「Xeroderma Pigmentosum」を略して「XP」とも呼ばれています。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2007/03/xp.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2007/03/xp.html 111皮膚の特定疾患 Thu, 22 Mar 2007 22:44:15 +0900 http://homepage2.nifty.com/furekkuru/ 全国色素性乾皮症（XP）連絡会の公式ホームページです。XPについての詳しい説明や掲示板、会員専用ページなどがあります。2007年3月12日、特定疾患に認定されました。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2007/03/post_194.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2007/03/post_194.html 112皮膚の難病 Thu, 22 Mar 2007 22:58:08 +0900 http://iden.rpjp.net/ 網膜色素変性症患者やそのご家族のために、網膜色素変性症の遺伝形式を図でわかりやすく解説。子どもや孫への具体的な遺伝確率がわかります。夜盲症・視野狭窄の見え方などもあります。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2007/05/post_195.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2007/05/post_195.html 062目の難病 Thu, 31 May 2007 23:12:26 +0900 http://j-lam.net/ J-LAM（ジェイ ラム）の会は、「リンパ脈管筋腫症」の患者及びその支援者の会です。患者同士が互いに医療・福祉などの情報を交換し、また精神的に支え合いながら、より良い医療、福祉を目指して活動しています。特定疾患治療研究事業対象疾患認定に向けて行政への働きかけも積極的に行っております。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2007/11/jlam.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2007/11/jlam.html 092呼吸器の難病 Wed, 14 Nov 2007 10:10:27 +0900 http://kasuitai.main.jp/ 下垂体患者の会（略称：下垂会）は、「PRL分泌異常症」「TSH受容体異常症」「ゴナドトロピン分泌異常症」「先端巨大症」などの患者会です。※「先端巨大症」は特定疾患ではありませんが、難病指定を目指しています。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/01/post_196.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/01/post_196.html 032内分泌・代謝の難病 Sun, 27 Jan 2008 17:13:25 +0900 http://jintai-kokkashou.jpn.org/ 脊柱靭帯骨化症の患者会の全国組織で、略称は「全脊柱連（ぜんせきちゅうれん）」です。「後縦靭帯骨化症（OPLL）」、「黄色靭帯骨化症」、「前縦靭帯骨化症」の患者会、参考書籍、文献、医療講演会などのイベント等についての紹介もあります。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/03/post_197.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/03/post_197.html 122骨・関節の難病 Fri, 21 Mar 2008 18:59:46 +0900 http://www.mypress.jp/v2_writers/fuyuu_no_mimi/ 内リンパ嚢開放術を受けてメニエール病から回復した管理人さんの体験記。21日間の入院とその前後の日記、メニエール病にまつわるコラムなど。]]> http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/07/post_198.html http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2008/07/post_198.html 072耳の難病 Wed, 02 Jul 2008 20:43:17 +0900